Rok temu u 13-letniego Tomka zdiagnozowano NBIA – ciężką neurodegeneracyjną chorobę z odkładaniem się żelaza w mózgu. Występuje bardzo rzadko. Charakteryzuje się utratą uprzednio nabytych funkcji ruchowych, zdolności intelektualnych, do których dołączają się objawy neurologiczne ze strony ośrodkowego i obwodowego układu nerwowego.
Gdy w maju tego roku mama chłopca zwróciła się do naszego Stowarzyszenia o pomoc, mówiąc „Mój syn jest bardzo chory, potrzebujemy pomocy finansowej” nie wahałyśmy się ani przez chwilę. Udostępniłyśmy złotówkowe konto bankowe stowarzyszenia, założyłyśmy konto walutowe i uruchomiłyśmy apele o zbiórkę. Długo nie trzeba było czekać odzew był ogromny. Dziękujemy! Już jesienią 2019 r. rozpocznie się podawanie leku.
A poniżej list od wdzięcznych Rodziców Tomka.
Szanowni Państwo!
Z całego serca chcielibyśmy serdecznie podziękować wszystkim Darczyńcom za bezinteresowną pomoc i wsparcie finansowe, które tak licznie otrzymaliśmy. Dziękujemy za ogromną wrażliwość i otwartość na potrzeby naszego syna. To dzięki Państwu udało się zebrać całą potrzebną kwotę i przystąpić do pierwszego etapu programu terapeutycznego w Hiszpanii – Projektu BrainCure.
Obecnie prowadzone są indywidualne badania na komórkach naszego syna (na Uniwersytecie Pablo de Olavide w Sevilli), które to zwiększają szanse na sukces w znalezieniu pozytywnej terapii dla pacjentów z NBIA.
Już jesienią tego roku rozpocznie się podawanie leku.Z wyrazami wdzięczności za okazane wsparcie
Anna i Marcin Rutkiewicz